Puede ser Sofía, Juan, Nerea, Marcos, no importa aquí el nombre, importa que ha ingresado al centro escolar con 3 años, y hace muy poco el equipo médico le ha dado el diagnóstico a su familia, tiene autismo. La familia ya intuía que su pequeña no presenta un desarrollo “normal” con respecto a otros niños y niñas de su misma edad: control de esfínteres no logrado, falta de lenguaje verbal, inquietud constante, etc. Y claro está, que la tutora del centro escolar también advirtió que necesitaría mucho apoyo para poder ofrecerle tanto a ella/él como al resto del grupo una educación de calidad; teniendo en cuenta que estaban en pleno período de adaptación. Y aquí comienza un largo camino…
Las familias a partir del diagnóstico certero del pediatra, suelen atravesar por una serie de fases, ya que se presenta una crisis importante en su organización familiar, y sobre todo una crisis a nivel emocional. Es importante que se conozcan estas fases, ya que darán más tranquilidad a la familia para afrontar este proceso. Generalmente la primera reacción es de negación, luego ante la evidencia aparecerá la inseguridad, los temores, angustia, miedo, culpa, y desorientación frente a esa nueva realidad. Emociones llamadas “negativas” que implicará también aprender a gestionarlas de la mejor manera posible. Siendo vital el apoyo de todo el entorno que deberá brindar contención emocional: otros familiares y amigos.
Blanca Nuñez, psicóloga y especialista en temas de discapacidad expresa que las etapas son: una primera fase de shock, de conmoción, en la cual las familias expresan que se sentían como estar viviendo una situación de irrealidad; luego la fase de negación, de no creer ni admitir la situación incluso pueden llegar a pensar que el diagnóstico es erróneo; una tercera fase que es la etapa de recuperación , de equilibrio, es un momento en el que lentamente comienza el reconocimiento y la aceptación y finalmente una fase de reorganización, en la cual la familia debe empezar un nuevo camino, plantearse una reorganización familiar y redefinir los roles de cada miembro de la familia. Cabe destacar, que estos momentos que atraviesan, no todos los integrantes de la familia pueden coincidir en la duración de las mismas. A grandes rasgos esto suele suceder en las familias, pero, ¿ qué pasa en nuestras aulas? ¿cómo debe ser la relación con la familia, con el niño y el niño dentro del grupo? Tarea complicada, que exigirá ofrecer soporte y también conocimientos sobre las características evolutivas en el desarrollo de esa niña o niño. Es el momento en el que que todo los implicados del centro escolar se movilizan: equipo directivo, tutor/a, psicólogo/a del centro, especialistas en pedagogía terapéutica, audición y lenguaje y el apoyo de clase. El tutor o tutora deberá reorganizar también la clase, ofrecer un espacio para comenzar con los pictogramas, con la estimulación sensorial y perceptiva. Y será también el momento de tener serenidad para poder explicar al resto de niños y niñas de la clase, porqué ese compañero/a sí puede jugar separado del resto, mientras realizamos la asamblea, u otro momento que exigen la atención.( pintar un dibujo, escuchar un cuento, por ejemplo). Habrá espacios de tiempo dentro de la clase, en los cuales la tutora o tutor se encuentre sin apoyo, y entonces debe modificar su programación didáctica para adaptarla a esa situación. El momento de juego por rincones, que es libre, es oportuno para atender y contener a ese pequeño o pequeña de la clase.
También, podemos sugerir a las familias, que existe tanto libros como blogs realizados por las propias familias ( madres) en los cuales comparten generosamente sus propia experiencia, vivencias, materiales para trabajar en casa; y que sin duda son un gran referente para otras familias. Ya que también es un aspecto fundamental, el trabajo diario, constante que se realice dentro del hogar. Uno de ellos es El sonido de la hierba al crecer, de Anabel Cornago, española de nacimiento pero afincada en Alemania, autora también de “Manual de Teoría de la Mente” y “Manual del juego para niños con autismo”. La admiro profundamente, tanto por su labor como madre y sobre todo por su generosidad de compartir diariamente todas aquellas “ideotas” como suele llamar ella a recursos, actividades, juegos que propone a su hijo Erik.
En esta situación, que puede parecernos muy confusa y provocarnos inquietudes, es cuando debemos hacernos eco de la frase popularizada por el filósofo José Antonio Marina, “para educar a un niño hace falta la tribu entera”. Y este debe ser nuestro planteo, estar alerta a todos los acontecimientos que vivimos día a día con aquel niño que presente trastornos en su aprendizaje. Somos suprincipal red no solopara contener sino para potencializar sus capacidades y fortalezas. Esto no lo debemos olvidar nunca. .
Y para finalizar, retomo nuevamente, el pensamiento del filósofo:
La investigación teórica y la práctica docente y terapéutica nos proporcionan muchos recursos para resolver los problemas del aprendizaje, pero, como señala Jensen, para aprovecharlos hay que cumplir varias condiciones: 1) tener confianza en que funcionan y saber que el cerebro puede cambiar con las intervenciones oportunas; 2) constituir un equipo de trabajo y elaborar un plan de actuación; 3) centrarse en las operaciones básicas que están en el origen del problema; 4) mantener siempre la relación, a lo largo del proceso; y 5) ser optimista y paciente. Los cambios pueden tardar. Y todos debemos ayudar a soportar esta larga y a veces desesperante espera.
